Hope is a greater human need than even love

Original article available here:
https://www.yediot.co.il/articles/0,7340,L-5456186,00.html

“תקווה היא צורך אנושי גדול יותר אפילו מאהבה”

לקראת פסח 1972 אמא של בן קורן קראה לו, לאחיו ולאחותו לחדר השינה שלה ובישרה להם: “אבא לא יהיה איתנו בליל הסדר. הוא מאושפז בבית חולים במצב לא טוב”. כמה שעות לאחר מכן הגיעו כולם לבית החולים “סלואן קטרינג” שבמנהטן. “אבא היה עורך דין מצליח, בוגר הרווארד וספורטאי מצטיין בקולג’, ופתאום ראינו אותו במיטה, חלוש ורזה”, נזכר קורן. “הרופאים אמרו לנו שהוא סובל מסרטן הערמונית”.

קורן, היום פרופ’ בן קורן, היה אז בן 11. כמעט 50 שנה אחר כך, הדמעות עדיין חונקות את גרונו כשהוא נזכר ברגעים האחרונים שלו עם אביו, כשחומות ההכחשה שהוריו בנו סביב ילדיהם התמוטטו ברגע מחריד אחד. פתאום הם הבינו שכל נסיעות העסקים וההיעדרויות התכופות של האב היו בעצם אשפוזים. “בשלב הזה הבנו שהוא חולה מאוד, אבל אפילו אז הרופאים לא אמרו לנו שהפרוגנוזה כל כך עגומה”.

קצת יותר משבוע אחר כך, חג שני של פסח, צילצל הטלפון בדירת המשפחה. “אנחנו משפחה דתית ואצלנו לא מדברים בטלפון בחג, אבל כולנו ידענו מה משמעות השיחה הזאת. היו בבית ארבעה מכשירי טלפון, וארבעתנו הרמנו אותם בו זמנית. בצד השני אמר הרופא: ‘מיסיס קורן, אנחנו מצטערים להגיד לך שהבעל שלך הלך לעולמו, האם אפשר לעשות ניתוח שלאחר המוות?'” למעשה, הרופא השתמש במילים “has expired” – ביטוי מכובס, פורמלי וחסר רגישות, שמשמעותו המדויקת היא “פג תוקפו”, כאילו מדובר במוצר מזון שצריך לסלק ממדפי הסופרמרקט.

בעקבות הטראומה של מות אביו, בן הקטן נשבע לעצמו שהוא יהיה רופא כשיגדל – וימצא מרפא לסרטן הערמונית. ואמנם, מיד אחרי התיכון התקבל לתוכנית יוקרתית של לימודי רפואה בבוסטון. הוא זוכר מקרה אחד שדחף אותו למצוא את ייעודו האמיתי. “הייתי סטודנט והתלוויתי לרופאה בכירה שהייתה צריכה לבשר לחולה סרטן שהגידול שלו התפשט ויש לו גרורות במוח, ונותרו לו בסך הכל שלושה חודשים לחיות. נכנסנו לחדר והרופאה אומרת לפציינט, ‘יש לך סרטן במוח, אתה צריך לעבור הקרנות’. שש שנים אחרי המוות של אבא, הבנתי שדברים לא ממש השתנו ככל שזה נוגע לתקשורת בין רופאים לחולים שסובלים ממחלה סופנית. בנקודה ההיא אמרתי לעצמי, ‘אני לא יודע איך אעשה את זה, אבל אני נמצא כאן כדי לחנך את הקולגות שככה לא מדברים לחולים, שתמו הימים האלה. זה התפקיד האמיתי שלי כרופא'”.

פרופ’ קורן, אונקולוג בכיר ומומחה לטיפולי הקרנות בבית החולים שערי צדק בירושלים, לא מצא את התרופה המנצחת לסרטן הערמונית. למעשה, עדיין מדובר באחד מסוגי הסרטן השכיחים ביותר בקרב גברים מעל גיל חמישים. אבל ביותר ממובן אחד הילד בן ה־11, ובהמשך הסטודנט לרפואה, הגשים את הייעוד שהציב לעצמו: פרופ’ קורן הגה ומוביל תוכנית מיוחדת שמטרתה לתת תקווה גם לחולים הקשים ביותר, אלה שסובלים מסרטן מפושט ויודעים שזמנם קצוב. והוא עושה זאת תוך שימוש באמצעים פשוטים לכאורה, שמשום מה נדחקו במשך השנים החוצה מדפוס התקשורת שבין רופאים לחולים: הקשבה, דיבור בגובה העיניים, מתן כבוד אנושי בסיסי, חמלה.

לדבר על זה

עד שבחר להתמקד בפרויקט התקווה המרשים שלו, פרופ’ קורן (58) עבד קשה כדי לפתח קריירה מזהירה. אחרי סיום הלימודים הוא התחיל התמחות באונקולוגיה באוניברסיטת פנסילבניה, וקנה לעצמו שם כמומחה לטיפול בגידולים במוח ובמערכת הגינקולוגית. כבר בגיל 26 הפך לפרופסור מן המניין. “בארה”ב, כשאתה מקבל את הפרופסורה אתה זכאי לשישה חודשי שבתון”, הוא מספר. “רציתי מאוד להיות בישראל והצלחתי לסדר לעצמי שנה של שבתון, שאותה חילקתי בין ארה”ב לישראל, שבועיים־שבועיים. עברתי לירושלים עם המשפחה והתאהבנו ‑ אני, אשתי והילדים. בתום השנה החלטתי, אני עוזב את הכל ואנחנו עושים עלייה. לא היה לי מקום עבודה בטוח, אף אחד לא הבטיח לי תקן, ובתקופה ההיא היה פער גדול בסטנדרטים שבין ישראל לארה”ב בתחום שלי, שהוא קרינה. אבל הרצון לגור בישראל היה חזק יותר מהכל”.

קורן לא נחת מיד בבית חולים ישראלי. הוא קיבל הצעה לנהל חברת סטארט־אפ שהתמקדה בביו־טכנולוגיה. חלק משמעותי מהעבודה היה לעמוד בקשר שוטף עם ה־FDA, רשות המזון והתרופות האמריקאית. “ה־FDA קובע את התעדוף של תרופות וטיפולים חדשים, נותן אישורים לניסויים”, הוא אומר. “בכך למעשה הוא הגוף המשפיע ביותר בעולם על התקדמות הרפואה”.

אחרי שש שנים בעולם העסקים הוא קיבל הצעה לפתוח מכון להקרנות בבית החולים איכילוב בתל־אביב, וחזר לעסוק ברפואה פול־טיים. מעבר לעבודה היומיומית, השיבה לתחום החדירה בו מחדש את הדחף לעסוק בתחום הרגשי של הסרטן, זה שנוגע לאיכות החיים הנפשית של המטופלים. “עם כל ההתקדמות העצומה שהושגה בשנים האחרונות בטיפול בגידולים סרטניים, גם אם אנחנו מסתכלים על המצב במשקפיים הכי ורודים ‑ במקרה הטוב יש לחולים רק שישים אחוז של סיכויי החלמה. בפועל מדובר בפחות, אבל גם אם מקבלים את הנתון הזה, עדיין נשארים עם 40 אחוז מהחולים שלגביהם, למעשה, אין שום תקווה”.

יחד עם קולגות נוספים הקים פרופ’ קורן עמותה בשם Life’s Door, שקיבלה בהמשך את השם העברי “גישה לחיים”. אחד ממוקדי העיסוק של העמותה הוא “פרויקט השיחה”, שנועד לסייע לרופאים ‑ וגם לבני משפחה ‑ לדבר עם הסובלים ממחלה קשה, על סוף החיים. הפרויקט מתבסס בין השאר על עבודתה של אלן גודמן, עיתונאית ואקטיביסטית אמריקאית שנאבקת על זכותם של חולים סופניים להיות שותפים בהחלטה על הטיפול הרפואי שיינתן להם.

“מצד אחד כולם יודעים שהם יגיעו לסוף החיים, מצד שני כמעט אי־אפשר לדבר על זה”, אומר פרופ’ קורן. “החלטנו לנסח מעין ערכה שכוללת הצעות ושאלות ספציפיות שניתן לשאול במהלך ארוחת הערב עם המשפחה ומאפשרות לדבר על סוף החיים: איך אתה רואה את סוף החיים שלך? האם אתה רוצה טיפול אגרסיבי עד הסוף או שדווקא מעדיף להפסיק את הטיפולים ולהניח לך? בשפה מאוד עדינה גודמן נותנת כלים יעילים מאוד שמאפשרים להעלות את השאלות האלה ומסייעים להבין מה הערכים של האדם, מה הרצונות שלו, מה מניע אותו, מה עושה לו את היום”.

ל”פרויקט השיחה” כבר קיימות גרסאות בעברית, בערבית וברוסית, וממש בקרוב תהיה גם גרסה באמהרית. פרופ’ קורן והעמותה שלו מעבירים סדנאות לרופאים ולכל גורם שמתעניין בנושא, בארץ ובחו”ל. הפרויקט, שזוכה לתמיכת בית החולים שערי צדק, מלמד את בני המשפחה של החולים וגם את אלה שאחראים על הטיפול בהם איך באמת הם רוצים לבלות את הזמן שנותר להם, ומעניק להם תחושה מסוימת של שליטה ואחריות. הם כבר לא קורבנות פסיביים של מחלה נוראה שאין מה לעשות נגדה.

אבל בשלב מסוים פרופ’ קורן גילה ש”פרויקט השיחה”, עם כל חשיבותו המוכחת, עדיין לא מכסה את כל הצרכים הרגשיים של החולים. “התחלנו לחשוב, מה צריך עוד לעשות? מה חסר לנו? הבנו שבשיחה ישירה ופתוחה עם חולה אנחנו יכולים למצוא יחד איתו פתרונות רפואיים שונים, טיפולים חדשים שיקלו עליו את ההתמודדות עם המחלה, אבל לא תמיד זה מה שבאמת הוא זקוק לו. הבנו שיש דבר נוסף שרופא יכול להציע למטופל, וזה תקווה. כאן הסתייעתי רבות בעבודתה של פרופ’ מלכה מרגלית, פסיכולוגית חינוכית ודיקאן בית הספר למדעי ההתנהגות במרכז האקדמי על שם פרס”.

פה כבר עזבת לגמרי את הרפואה ועברת לפילוסופיה.

“אפשר לומר. הרבה אנשים לא מבינים באמת מה זאת תקווה. אבל זה הערך הכי אנושי שקיים. תקווה היא צורך אנושי גדול יותר אפילו מאהבה. אנשים יכולים לחיות בלי אהבה, אבל לא יכולים לחיות בלי תקווה. אצל בעלי חיים יש מודלים של אהבה, אבל אין אצלם מודל של תקווה. והסיבה לכך שתקווה לא קיימת אצל בעלי חיים היא שתקווה קשורה לעתיד, להסתכלות קדימה. ובמילים אחרות, לסימון מטרות בנות יישום”.

איזו תקווה אפשר להציע לחולה שסובל מסרטן מפושט ונשארו לו שישה חודשים לחיות?

“בוא נאמר שיש לך סרטן הערמונית. כרופא אונקולוג, אני לא יכול לרפא אותך, וזה כמובן מתסכל. אבל אני יכול, יחד איתך, למצוא מטרה אחרת שהיא כן בת יישום. ואת זה אני יכול ללמוד דרך היכרות איתך. יש לנו כלי שנקרא ‘מפת התקווה’ שמחולק לסעיפים. נניח, מה המטרה הרפואית שלך? התשובה היא לרפא את הסרטן. אבל מה אם לא נצליח לרפא את הסרטן, כפי שקורה בלפחות ארבעים אחוז? ממשיכים הלאה ומחפשים מטרה אחרת. ואז החולה אומר, ‘מפחיד אותי שאם הגידול יתפשט אני אסבול מקוצר נשימה. אני רוצה למנוע את המצב הזה’. זו כבר מטרה בת יישום. יש לנו כלים שיכולים לעזור לו. או אישה שסובלת מסרטן בצוואר הרחם יכולה להגיד, ‘אני לא רוצה לדמם, זה עניין של כבוד’. גם בזה אנחנו יכולים לסייע”.

מן הסתם אחת התקוות המשמעותיות ביותר של חולים סופניים היא לא לסבול כאב.

“נכון. כאב הוא אחד הפחדים העיקריים של החולים, ובתחום הזה אתה יכול להציע לא מעט. יש מבחר גדול של תרופות שיקלו על הכאב. עד לא מזמן הרבה רופאים חששו ממתן התרופות האלה, כי הן גורמות להתמכרות. אבל כיום אנחנו מבינים שהתמכרות למשככי כאבים היא לא עניין גורלי כל כך כשמדובר באנשים שהולכים למות”.

יש לי חלום

אבל נושא התקווה לא מוגבל רק ליעדים רפואיים בני יישום כמו הפחתת כאב, מניעת דימומים או הקלה על הנשימה. “כשאני מדבר על החולה בגובה העיניים, אני לומד להכיר את החלומות והשאיפות שלו בתחום המקצועי או אפילו האישי. נניח, לחולה מסוים נשארו שנתיים לחיות. אתה מדבר איתו והוא אומר, ‘תמיד רציתי לעשות תואר שני’, או ‘יש לי חלום להוציא ספר שירה’. ואני אומר לו, ‘אז בוא נצא לדרך ונסייע לך להגשים את זה’. אנחנו מבינים שהדברים אף פעם לא הולכים חלק לגמרי, יש עליות וירידות, מהמורות בדרך, אז בסדנה שאנחנו מעבירים אנחנו מלמדים איך להתגבר עליהן או לעקוף אותן. וכאן אנחנו מגיעים למרכיב הכרחי נוסף בתקשורת שלנו עם החולים: מוטיבציה. איך אנחנו מפיחים בהם מוטיבציה ומעודדים אותם לפעולה”.

בדרך להנחיל את התקווה כמרכיב אינטגרלי בתקשורת עם חולים סופניים, פרופ’ קורן היה צריך להתגבר על מכשול נוסף: ההסתייגות האוטומטית של חלק מהקולגות שלו, אלה שהחינוך שקיבלו שם דגש על מציאת פתרון לבעיה ספציפית ולא על התמודדות עם מונח אמורפי כמו תקווה. “רופאים הם ציבור קשוח, כי רופא מתיימר להיות מדען שעוסק בתופעות שניתנות למדידה, וכמובן מעורב בזה הרבה אגו, אבל קיבלנו פידבקים מעולים מרופאים שעברו את הסדנאות שלנו ואנחנו מקבלים הזמנות מכל מיני מקומות בישראל ובעולם ‑ מיוון דרך גרמניה ועד דרום־אפריקה. צריך לזכור שהאונקולוגים הם הרופאים שמתמודדים הכי הרבה עם שחיקה. כך שהסדנאות שלנו נותנות תקווה גם להם”.

מה לגבי החשש לעורר בחולים תקוות שווא?

“לא מעט רופאים אמרו לי שהם חוששים מזה ואני מסכים שחשוב להימנע מכך. יש באמת קו עדין שמפריד בין תקווה לתקוות שווא, ואתה צריך ללמוד לזהות אותו, וזה בא עם המיומנות והניסיון. מצד שני, מחקר אחד ביקש לבדוק עד כמה רופאים משתמשים במונחים ‘תרופה’ ו’לרפא’ כשהם מטפלים בילדים חולי סרטן. התברר ש־70 אחוז השתמשו במונחים האלה, ולא בגלל חוסר מודעות או חוסר אחריות. הם הבינו שאנשים רוצים להשתכנע שאפשר למצוא מרפא, שהם זקוקים לתקווה”.

ta@yediot.co.il־ronen